Volontari a domicilio: quella presenza “banale” accanto al dolore

Le storie di chi assiste persone malate in fine vita o sottoposte a cure palliative sono state raccolte in un libro realizzato dal Csv della Toscana. “Li consideriamo ‘inguaribili ma non incurabili’, dedicandogli compagnia e tempo prezioso per preservare la loro dignità” 

di Clara Capponi

La prima cosa che spiazza è il tono sereno della voce mentre racconta quanto sia “normale” essere una volontaria che assiste un malato terminale: “Spesso ci dicono che siamo brave: noi non siamo brave un accidenti, in realtà facciamo cose banali, come leggere un libro, offrire compagnia; magari la persona non ce la fa a parlare, allora le stai vicino, tieni la sua mano e respiri con lei oppure dai sollievo semplicemente con la tua presenza ai familiari dell’assistito, che ne approfittano per andare a riposare, fare la spesa, cose così…”.

A parlare è Bruna Cantaluppi, da sempre impegnata in associazioni contro la violenza e i maltrattamenti su donne e minori, da molti anni volontaria anche di Avad, l’associazione toscana nata negli anni ’90 e che si occupa di assistenza domiciliare per malati in fine vita o sottoposti a cure palliative; un tipo di volontariato di cui si parla poco ma che gioca un ruolo importante perché offre un’importante attività di ascolto, supporto e conforto ai pazienti e alle loro famiglie.

Le storie di questi volontari ma anche i percorsi formativi che seguono, le metodologie di intervento e i bisogni a cui rispondono sono al centro del libro “Il verbo delle emozioni. Percorsi ed esperienze di volontariato domiciliare” edito dal Cesvot (centro di servizio per il volontariato della Toscana) nella collana “Briciole”.

Bruna è tra le autrici del volume e spiega così l’approccio che ha l’Avad: “Noi consideriamo i malati ‘inguaribili ma non incurabili’, nel senso che il tempo dedicato a loro è prezioso per preservarne la dignità e migliorare, con l’assistenza e il sostegno, la loro qualità della vita”. Per questo l’associazione, che all’inizio si è rivolta soprattutto ai malati oncologici o con gravi patologie e disabilità, nel tempo ha iniziato a occuparsi anche di nuove povertà e altre situazioni dove non è solo la malattia a far scattare la richiesta di sostegno.

 

Paolo Ferrari Simona Bertarelli
Foto @Paolo Ferrari e Simona Bertarelli: Progetto Fiaf – CSVnet "Tanti per tutti. Viaggio nel volontariato italiano"

Ad oggi Avad può contare su circa 40 volontari, in gran parte donne, con un’età media che va dai 40 ai 70 anni; fanno assistenza a domicilio, da un paio di anni, anche nell’hospice di Arezzo, un reparto dell’ospedale cittadino collocato fisicamente in una struttura indipendente, in cui i pazienti ospitati sono costantemente monitorati dal personale sanitario e i familiari possono dormire, preparare i pasti, portare i proprio animali domestici, fruire di spazi dedicati al relax. È in questo contesto che le volontarie e i volontari di Avad svolgono il loro servizio: un supporto mai infermieristico ma sostanzialmente psicologico, sostenuto da una formazione di base e continua, realizzata attraverso percorsi di approfondimento con esperti di psico-oncologia o medicina narrativa e che punta molto alla gestione delle emozioni – non a caso tema centrale della pubblicazione.

Fare volontariato domiciliare significa infatti reggere il carico emotivo di accompagnare l’assistito e la sua famiglia fino all’evento della morte, e prestarsi a sostenere lacrime, sfoghi, rabbia oppure l’immobilità e il silenzio. “Impegnarsi in Avad – dice Bruna – significa anche riconoscere le emozioni che proviamo, stabilire la giusta distanza dal dolore e occuparsi delle motivazioni che ci spingono a questo tipo di attività”.

“Oltre agli incontri di gruppo, già da quattro anni abbiamo messo in piedi uno spazio ascolto individuale – continua – una situazione ‘protetta’, dove chi fa già volontariato in Avad o si avvicina, può dialogare con la nostra psicologa”. Dall’ascolto delle loro storie, le autrici del libro hanno realizzato una “classificazione” dell’impegno in Avad.

Ci sono i volontari “che ricuciono”, che vedono cioè nell’esperienza di volontariato l’opportunità di porre rimedio a uno “strappo”, a qualcosa di irrisolto avvenuto nel passato; altri volontari sono animati dalla volontà di restituire il bene ricevuto dalla vita; in molti casi si tratta di persone che hanno vissuto un’esperienza simile e hanno scelto di rendere l’aiuto ricevuto facendo volontariato in Avad. È proprio il caso di Bruna: “Ho conosciuto Avad quando mia figlia si è ammalata; i volontari ci hanno seguite durante tutto il percorso e quando lei è morta erano lì con me. Così, dopo due anni di stacco, ho deciso di rimettermi in gioco. Il dolore, come la paura va affrontato, altrimenti diventa come una gelatina che ti avvolge e non ti permette di vivere e nemmeno di far vivere”.

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