Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo del Progetto “Rare Sibling” dell’Osservatorio Malattie Rare. Si propone come un punto di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze tra sibling di ogni età. L’obiettivo è conoscerne i bisogni, elaborare soluzioni e far conoscere questi ragazzi attraverso lo storytelling. Durante l’evento sarà presentata la pubblicazione “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare” realizzata da OMAR.

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